Anonymous

Anonyme

Publié il y a environ 5 ans

Hypersensible et en manque de fer, un doux mélange abrasif

Je rêve un jour de pouvoir écrire un livre, une bibliographie sur ma vie en tant qu’hypersensible mais aussi entant qu’anémique. En effet, je suis anémique et je vie avec ce problème que je considère comme une maladie depuis plus de 16 ans.

Le fer, est la vie. Il transporte l'oxygène dans tous le corps. Sans oxygène, le corps meurt petit à petit et cela commence par :
- Des pertes de cheveux toujours plus importantes (J'ai eu perdre mes cheveux par poignées )
- Une fatigue intense, égale à ce qu'une personne hypersensible peut vivre si elle est trop surstimulée. Sauf qu'ici, le temps de repos ne suffit pas pour soigner et la fatigue devient toujours plus présente et paralysante.
- Une pâleur sur le visage, qui s'accentue digne des films d'horreur.
- Un manque de souffle qui grandit de plus en plus. (Les escaliers essoufflent)
- Les sens plus que aiguisés et sensibles.
- Un souffle au coeur apparaît (et disparaît une fois mon taux de fer relevé)

En tant que personne hypersensible, les instincts de survie que je nomme les émotions, sont quotidiennement présentes. J'essaie d'acquérir chaque jour des outils qui m'aident à vivre pleinement avec mon hypersensibilité et le résultat est positif.
Sauf que lorsque je suis en manque de fer, je gère vraiment difficilement, pour ne pas dire plus du tout, mes émotions.
- Je me sens impuissante du changement que vit mon corps.
- Ma fatigue lié au manque d'oxygène parasite mon cerveau. J'oublie des mots quand je parle, je procrastine et je continue d'oublier.
- De la tristesse s'installe, car je me sens impuissante. J'ai l'impression de perdre du temps précieux dans ma vie et comme je perds de mes capacités je perds confiance en moi.
- La colère et les éclats d'émotions sont de la partie et de façon plutôt impulsives.

Voilà,16 ans que je vie avec un manque de fer chronique. J'ai entre 2 à 4 transfusions par an.
Voilà, 16 ans que je suis incomprise par les médecins.
Voilà, 16 ans que mon hypersensibilité devient une hyper- hypersensibilité lorsque mon corps manque de fer.

Au commencement de cette maladie, j'ai été très mal soignée. Je me souviens encore mon médecin qui me disait que le résultat sanguin était bon. En fait, 9 ans de mauvais soins.
A côté de cela, on m'a proposé des antidépresseurs, on m'a cité le nom de borderline, voir même bipolaire. Pour moi, cela ne pouvait pas être possible.

A l'époque, en plein passage dans le monde adulte, avec une hypersensibilité incomprise et un manque de fer incompris. J'imagine mes humeurs abrasives et finalement légitimes.

Le plus douloureux :

C’est qu’aujourd’hui encore, j’entends "Ton comportement n'est pas normal"
C'est blessant et humiliant surtout quand la personne qui vous dit cela est vraiment proche.
Oui, non-seulement je suis hypersensible, donc je m'adapte tout le temps ! Mais en plus, mon corps se meurt de son oxygène ! Je ne fais juste pas exprès. :-/
Ce type de remarque qui est lié à un manque de compréhension total sur ma situation, m'invite à être sur la défensive et ne vas faire qu'accentuer mon état émotionnel.
Il serait alors tellement facile de me demander ce qui ne va pas, si j’ai besoin de quelque chose et essayer de comprendre ce qui se passe ou simplement me prendre dans les bras pour m'apaiser.

En plus, lorsque je suis plus que down, j'ai un besoin vital de passer du temps avec les gens que j'aime et c'est difficile de faire comprendre cela.
Ce besoin se présente simplement parce que mon corps perd de ses capacités et qu'inconsciemment je veux profiter le plus possible de ce qui est bon, de ce qui me fait du bien.
Alors imaginez, déjà en tant que personne hypersensible mais en plus en manque de fer, ce qui se passe lorsqu'une journée est gâchée !?! C'est au travers d'une profonde tristesse que je vis la fin du monde. :-)


Mais encore, trouver un médecin qui me comprend est une tâche difficile. D'ailleurs, je le cherche toujours.

Grâce à mon hypersensibilité, je suis consciente des tous les 1ers changements dans mon corps en lien avec ce manque de fer. Lorsque je vais faire une prise de sang, j'arrive toujours dans les mêmes résultats. Mais ma transfusion de fer est refusée parce que je suis au-dessus de la limite "légale".
Pourtant ce serait tellement facile d'anticiper !!!!!!!!

A cause de mon hypersensibilité, je vie ce manque de fer d’une façon beaucoup plus importante que la moyenne des gens. Ces mesures sont mises en place pour les 80% par pour nous.

Donc je dois attendre, tout ce temps d'attente est une véritable souffrance car tous les comportements physiques et psychiques s’accentuent. Et puis, il s'ajoute les angoisses liées à la peur de perdre les personnes qui me sont chères, de ne pas arriver à faire mon travail, de ne pas être comprise. J'ai pris conscience que j'avais aussi peur de mourir, j'imagine que lorsque l'on voit son corps diminuer, c'est légitime.

Une fois le temps passé, après une nouvelle prise de sang et au fond du sac moralement, j'ai enfin le droit à une transfusion ! OUF !!!!!
Sauf que là encore, c'est difficile. La quantité de ferritine qui m'est prescrite est beaucoup trop élevée et les conséquences sont lourdes : Tachycardie, fatigue, douleur, etc. (mon coeur passe du souffle au coeur à la tachycardie, mon rein qui bosse comme un fou pour éliminer tout cela et tout le reste du corps)
Et j'ai beau dire au médecin que j'aimerai une dose moins élevée, il ne m'écoute pas.

J’ai tenté des approches de médecine alternative et une alimentation différente. L’hypnose m’a aidé pour ne plus souffrir d’effets secondaires et mon changement alimentaire m'a permis de diminuer mon nombre de transfusion par année. Par contre, mon fer ne se fixe toujours pas.

D'une manière générale, les infirmières sont adorables, je leur demande de faire la transfusion le plus lentement possible afin d'éviter les effets secondaires. Ce n'est que pour me rassurer, car ce qui est injecté dans mon sang est probablement synthétique et de toute façon considéré comme un intrus. Mon corps dans un premier temps va se battre contre, ainsi le chemin vers la guérison est longue. Il faut compter 3 semaines, 1 mois, pour commencer à voir des résultats positifs.

Donc entre le temps où je suis en bas qui commence bien avant la moyenne des gens et le temps que mon corps accepte le fer que je reçois, qui est probablement bien plus tard que la moyenne des gens. Il faut beaucoup de patience et de tolérance avec soi-même mais aussi envers les autres qui ne comprennent pas. Mais j’avoue que c’est très difficile car durant cette période je souffre vraiment de cette impuissance.

C’est en lisant un article, il y a 7 ans en arrière, sur l’anémie expliquant les conséquences de cette dernière que j’ai compris ce que j’avais. J’ai même pris RDV avec le médecin cité dans l’article.
Après près de 2heures de route, je suis allée dans son cabinet avec mon bilan sanguin en main et lorsqu’elle a regardé le résultat, elle m’a dit « aïe » et je lui ai dit : cela fait 9 ans que je vis comme cela.

Depuis, je cherche toujours un médecin compétent avec des connaissances non-seulement sur l’hypersensibilité mais aussi sur le fer.

J’aimerai pouvoir profiter de la vie, non pas en dents de scie avec ces chutes de fer incessantes, mais j’aimerai croquer la vie et à pleines dents !

Je suis heureuse d'avoir mis des mots sur mes maux, il y a 7 ans en arrière sur mon anémie et il y a un peu près 4 ans en arrière sur l'hypersensibilité.

Mais les deux associés, ce n’est pas rien.

Merci de votre patiente lecture